台湾国会の学生占拠ーかつての日本と対岸の今
今台湾で学生が国会を占拠していると報道されています。
このブログはベーチェット病についての情報発信が本来の目的で、特別な政治的意図はありません。
日本では台湾で問題とされている、いわゆるサービス貿易法案に関する報道は少ないですが、論点となっている個々の内容は違うものの、台湾の学生の意識の高まりは、かつての日本の安保闘争における学生運動を彷彿させます。真直ぐな心をもった若い人たちの整然とした関わり方をみるにつれ、彼らが大きな力で障害や傷害を受けないことをただただ望みます。これからも見守って関心を維持してゆきたいと思います。難しい問題があることは理解できますので、時間をかけた討論を経て、進められればよいなと思います。
震災から3年
3年前の今日、東日本大震災が発生しました。
その時私は検査中でしたが、突然停電となり、以後の検査を中止しました。徐々に被害の大きさがわかり、病院としても対応しましたし、しばらくたって個人的にボランティアとして現地に参加しました。
今なお仮設住宅が解消されないこと、心身ともに傷は癒えていないことも報道されています。本当に言葉にならない思いです。時間がたつにつれ、医療者としても、瓦礫処理のボランティアとしてもできることはなくなってきています。
たくさんの患者さんを見送ったときに、ご家族が言われた言葉があります。それは「ありがとう」です。患者さんが病状を理解し、淡々と話された思いは、最愛の家族を気遣う言葉ばかりでした。震災に巻き込まれた人たちが最後の瞬間に思ったことは、「家族や大切な人の安全を祈り、しっかり生きて行ってほしい」、ではなかったかと思います。
greeyさんへのお返事
greeyさん
以前の記事にコメントをいただきました。お返事がわかりにくいのではと気になっています。この記事のコメントとしてお返事させていただきました。ご確認いただければと存じます。
雪
思いがけない大雪になりました。都心にもそうは遠くはないけれど、両親の住む山沿いの地域は高齢化が進み、老人や留学生、一人暮らしの学生が多く住んでいます。立ち寄ったコンビニの品薄な様子をみて思わず買うことができませんでした。私たちならまだまだ大丈夫。電気も水も大丈夫だし、白米のストックもある。弱い立場の人にしわ寄せがいかないことを祈るばかりです。
新年あけましておめでとうございます
難病医療助成
前回お知らせした難病医療助成に少し動きがあります。
11月28日(木)8時0分配信産経新聞のニュースで、クリオピリン周期熱症候群というベーチェット病にも類似する点のある自己炎症疾患の一つの患者・家族をとりあげています。
以下、引用・・。 難病の現実 注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担
難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった。患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病患者を救おうと、厚労省は２７年１月の導入に向け、新制度の法制化を急いでいる。
国が難病とする５６疾患については、重症者の医療費の自己負担分が無料になるなど手厚い支援があった。だが、そこから漏れた患者への支援はない。
患者家族の声：「患者が少なく、重篤で治療法がなく、一生涯にわたって症状が続く。同じ難病の条件は満たしているのになぜ認められないのか。お金の問題だけではない。困っているのに支援を受けられない。そのことが悲しい」。 引用、ここまで・・。
治らない病気は難病の指定に関わらずたくさんあり、難病とされる疾患にも軽症から重症まであります。医療費や収入、扶養の状況、治療期間など、いろいろな視点から検討が必要です。
難病医療費助成制度変更
特定疾患支援制度の変更について様々な立場からの報道があります。以下はその報道例の一部です。
難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円 - 東京新聞（10月27日）
厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。
＜難病対策＞厚労省案、患者「暮らせない」 - 毎日新聞（10月29日）
難病患者らでつくる「タニマーによる制度の谷間をなくす会」は２９日、厚生労働省案を基に試算した可処分所得に占める医療費の自己負担割合を発表した。年収１６０万円世帯（夫婦のみ）で患者が被扶養者の場合、現行は２％だが、厚労省案では１０．６％と約５倍となった。難病指定の皮膚筋炎の患者で同会代表は「医療費助成は自分たちが生存を維持するセーフティーネット。厚労省案は負担が大きい」と見直しを求めた。
難病助成の新制度案で明暗 希少難病患者「やっと光」 パーキンソン病「継続を」 - 産経新聞（10月30日）「なぜ助成の対象とならないのか、ずっと不公平に感じていた」。幼少期に発症し、激しい炎症や発熱が続く「クリオピリン周期熱症候群（ＣＡＰＳ）」の患者・家族会代表のは新制度の創設を歓迎する。
・・・・引用、ここまで・・・・。
難病支援が改正されます。収入の多寡などによらない一律支援の不公平をなくそうという考えは理解できます。一方で、治療薬が高額となる傾向がある今日、対象がどの疾患であっても必要な治療を受けつつ、生活が維持できるセーフティー・ネットは確保して欲しいと思います。このことは一国民としては優先事項の一つだと考えます。
