難病医療助成
前回お知らせした難病医療助成に少し動きがあります。
11月28日(木)8時0分配信産経新聞のニュースで、クリオピリン周期熱症候群というベーチェット病にも類似する点のある自己炎症疾患の一つの患者・家族をとりあげています。
以下、引用・・。 難病の現実 注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担
難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった。患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病患者を救おうと、厚労省は２７年１月の導入に向け、新制度の法制化を急いでいる。
国が難病とする５６疾患については、重症者の医療費の自己負担分が無料になるなど手厚い支援があった。だが、そこから漏れた患者への支援はない。
患者家族の声：「患者が少なく、重篤で治療法がなく、一生涯にわたって症状が続く。同じ難病の条件は満たしているのになぜ認められないのか。お金の問題だけではない。困っているのに支援を受けられない。そのことが悲しい」。 引用、ここまで・・。
治らない病気は難病の指定に関わらずたくさんあり、難病とされる疾患にも軽症から重症まであります。医療費や収入、扶養の状況、治療期間など、いろいろな視点から検討が必要です。
