医師として
これまでブログを開設して3年弱の間に、ベーチェット病の医師2名の方からご連絡をいただきました。医師を志す方からも連絡をいただきました。とても心強い力だと思います。
医師として、こうした医療に本当に求められることは何のなのだろう、患者の視点を踏まえた難病医療研究とは何か？常日頃から自問しています。
私たち患者が求める研究は、治療を前提としたものです。医療者の本来の生きがいは、患者が良くなることにあるのも間違いありません。
ただ現実的にその道筋が明確でない場合、様々な視点から一つ一つ研究を進める必要があります。事実を積み重ね、時代の中で評価してゆくことが求められます。これまではシクロスポリン、アザチオプリン、プレドニン、コルヒチン、メソトレキセート、サラゾピリン、ペンタサなど限られた薬の効果を長い期間をかけて確認し、臨床応用してきました。しかしレミケード以後の分子標的薬をめぐる研究はこの流れを加速しています。
成果に急を求める患者の意識と、事実を一つ一つ確認してゆく研究者の意識は必ずしも一致しているとは限りません。
ただ求めることは共通しています。これを理解して、患者数が少ないため効率的な研究や医療を実現する必要があります。これは言葉で言うほど簡単ではありませんが、組織的な研究の枠組みづくりとオーガナイズできる強いリーダーシップが求められています。これには医療者側の信念を問われいるだけでなく、患者側からもできるアプローチはあるように思います。というより、本当の枠組み作りには患者側からも参加が必要なように思います。
